‘A endometriose roubou minha vida’: como é realmente viver com a doença

Agora com 26 anos e produtora supervisora da Warner Bros, Anna passou metade de sua vida sofrendo de cólicas debilitantes e problemas gastrointestinais. Durante a sua despedida de solteira em Las Vegas, Anna recorda: “Eu estava com muita dor. ir ao banheiro era muito doloroso. Eu estava suando e tirando minhas roupas. Eu estava enrolada na cama, tomando injeções e fazendo minha maquiagem”.

Infelizmente, histórias como a de Anna não são únicas. Hoje, 1 em cada 10 mulheres em todo o mundo sofre de endometriose, com pesquisas mostrando que dois terços das mulheres relatam ter sintomas de endometriose antes dos 20 anos. Mas o impacto da condição na vida diária e nos relacionamentos pode ser igualmente desafiador – e traumático – como os sintomas físicos. Anna, assim como muitas outras pessoas com quem falei durante a elaboração desta matéria, me contaram como a endometriose ofertou a intimidade física com seus parceiros românticos, as amizades, a educação e até a sua capacidade de se apresentarem plenamente no trabalho. Então, como é que é realmente viver com endometriose e o que é que o futuro nos reserva em termos de tratamento?

A endometriose é uma condição reprodutiva crônica caracterizada pelo crescimento anormal do tecido uterino fora do útero. Os sintomas comuns da endometriose incluem períodos dolorosos, como a dor durante o sexo, na hora de urinar ou de evacuar. Isso é semelhante a outras doenças como a síndrome do intestino irritável (SII) ou a síndrome dos ovários policísticos (SOP), o que torna a endometriose ainda mais difícil de diagnosticar. A partir de 2025, a única maneira de diagnosticar definitivamente a endometriose é se submeter a uma laparoscopia – um procedimento no qual um tubo fino com uma câmera é introduzido no corpo para examinar os órgãos internos.

As opções temporárias de tratamento e gerenciamento incluem analgésicos e pílulas anticoncepcionais, que podem diminuir o crescimento do tecido da endometriose. Nos últimos anos, celebridades como Halsey e Lena Dunham, e aqui no Brasil, nomes como Larissa Manoela e Anitta falaram sobre suas lutas contra a endometriose e destacaram as opções limitadas de tratamento disponíveis. Em 2018, Dunham revelou sua decisão de fazer uma histerectomia aos 31 anos; depois de mais de uma década de dor intensa e procedimentos médicos, ela sentiu que era seu único recurso. As histerectomias podem ser eficazes no gerenciamento da endometriose, mas alteram a vida e causam infertilidade irreversível – e algumas mulheres podem voltar a sentir sintomas mesmo após a cirurgia.

Em média, são necessários de 8 a 12 anos entre o momento em que uma mulher começa a sentir os sintomas de endometriose e o momento em que é diagnosticada pela primeira vez.

“Não há um único exame de sangue que possa detectar a presença da endometriose, nem há um sintoma específico ou achado no exame físico”, diz Vanessa Pinard, MD, obstetra e ginecologista certificada pela Pure OBGYN, à Glamour sobre as dificuldades do diagnóstico. “Além disso, a apresentação clínica pode muitas vezes imitar outras doenças, como miomas, IBS e doença inflamatória pélvica, tornando ainda mais difícil diagnosticar a endometriose como a causa subjacente”.

Por muitas dessas mesmas razões, foram necessários cerca de 15 anos para que Yaël Krinsky, 34 anos, escritora, obtivesse o seu diagnóstico. “Comecei a ter sintomas provavelmente aos 14 ou 15 anos”, diz ela. “Só fui diagnosticada com 30 anos”.

“Eu realmente não tinha sintomas menstruais”, ela continua. “Eu tinha problemas gastrointestinais extremos. Eu tive diarreia todos os dias por mais de 10 anos, nenhuma fezes formada. Eu não conseguia ter vida sexual ou relacionamentos. eu parecia inchada a ponto de parecer grávida. Os médicos queriam que eu fizesse testes de gravidez, embora eu dissesse que não era sexualmente ativa há três anos”.

Embora as pessoas com endometriose já enfrentem uma batalha difícil pelo diagnóstico e tratamento, a investigação mostra que as mulheres negras têm menos probabilidades de serem diagnosticadas do que as mulheres brancas e, em média, mais de dois anos depois.

Jade Williams, 25 anos, uma executiva de contas negra da William Morris Endeavor, aprendeu a se defender depois de dizer que não foi ouvida por um médico. Seus sintomas começaram aos 13 anos, mas ela só foi oficialmente diagnosticada no ano passado. “Em março de 2024, exigi que me examinasse para ver se tinha miomas, tireóides, endometriose, tudo”, conta à Glamour. “Eu disse: ‘Preciso que você faça todos os testes porque o que eu passo todos os meses não é normal. Não consigo comer nem sair da cama durante dois dias inteiros seguidos’”.

Depois de finalmente conseguir que um médico fizesse exames de ressonância magnética, ultrassonografia e raios-X, Jade recebeu uma ligação dizendo que seus resultados estavam prontos. Mesmo assim, ela diz, teve que correr atrás para saber o que diziam. Quando Jade finalmente recebeu a resposta, disse que os exames tinham detectado um cisto bilateral em seus ovários e uma trompa de Falópio dilatada. Para remover os cistos, ela passou por uma cirurgia laparoscópica. Ela diz que a cirurgia, que ocorreu em dezembro passado e deveria durar apenas duas horas, acabou sendo o dobro do tempo porque a endometriose havia se espalhado para outros órgãos, como bexiga, fígado e rim.

Hoje, Jade conta à Glamour: “Se isso tivesse sido analisado antes, teria chegado ao ponto de eu ter uma trompa doente? Teria chegado ao ponto de eu precisar ser completamente aberta? Ainda estou processando. Ainda estou processando a cirurgia, reaprendendo meu corpo e recuperando minha força central”.

Sobre a lacuna racial no diagnóstico de pacientes de cor, a Dra. Pinard diz: “Antigamente, pensava-se que a endometriose era menos comum em mulheres negras, em parte devido a pesquisas que não levavam em consideração os preconceitos de assistência médica. hoje, sabemos que não há predisposição racial para a endometriose”,

“Nos últimos anos, as instituições e práticas de assistência médica incorporaram treinamento obrigatório sobre preconceito racial implícito, mas há muito mais trabalho a ser feito. Barreiras sistêmicas e falta de diversidade e inclusão entre os profissionais de saúde alimentam ainda mais as desigualdades que as mulheres negras enfrentam,”.

Depois de dizer que visitou dezenas de médicos ao longo de 10 anos, em 2017, Yaël Krinsky tomou uma atitude mais drástica para encontrar uma solução para seus sintomas excruciantes – matriculando-se em uma pós-graduação no Oregon, na esperança de encontrar um diagnóstico por si mesma. Esse foi o nível de desespero que ela atingiu. Apesar de não ter sido a atitude correta (“Aprendi muito rápido que não se deve ir para a universidade para se curar”, diz ela), ela acabou sendo babá de uma família no Oregon; coincidentemente, o pai da criança era cirurgião de endometriose de renome mundial.

“Um dia, a esposa dele disse: ‘Você tem certeza que isso não é endometriose?’”, lembra Yaël. “E eu disse ‘Não, não tem como. Não tenho isso. Não tenho isso’. Eu estava em negação.”

Por fim, ela recebeu um diagnóstico oficial por meio de uma laparoscopia que visava remover todas as células de endometriose. A cirurgia, que durou cinco horas, a deixou em recuperação por muitos meses; foram dois anos antes que ela se sentisse ela mesma novamente.

Depois disso, ela se matriculou em um programa ambulatorial intensivo e fez terapia do pavimento pélvico, que pode ajudar a fortalecer os músculos pélvicos e a melhorar o controle da bexiga e do intestino.

Embora muitas pessoas sintam uma sensação de alívio, depois de viver com endometriose por mais de uma década, Yaël diz: “Parecia que uma parte de mim tinha morrido na mesa da sala de cirurgia”.

“Eu estava tomada pela tristeza e dor. É como se, durante 10 a 12 anos, nos dissessem que não estamos vendo o mundo azul. Você é louca, precisa tomar remédio. Você começa a se questionar. Eu estou louca? E então, algum dia, alguém diz: ‘Na verdade, descobrimos que seus olhos são diferentes e você está vendo o mundo em azul’”.

“Há algo de tão louco no fato de algo ser tangível e invisível. Essa é a coisa mais fodida, ninguém consegue ver a endometriose, e as pessoas são invalidadas e manipuladas o tempo todo”.

De acordo com uma pesquisa da Alliance for Endometriosis, 90% das pessoas com endometriose dizem que são “desacreditadas, rejeitadas ou ignoradas pelos outros pelo menos uma vez por mês”. A pesquisa também descobriu que muitas pessoas com sintomas de endometriose ouvem de familiares, amigos ou chefes, tal qual os profissionais da saúde, que suas lutas são uma “parte normal de ser mulher”.

“A endometriose rouba a sua vida”, diz Yaël. “E roubou a minha”.

Depois, tem a parte que as pessoas não costumam falar abertamente – nem com os amigos, nem com a família, nem mesmo com os parceiros íntimos. Quando se tem endometriose, pode ser incrivelmente doloroso inserir um absorvente interno no corpo, quanto mais ter uma atividade sexual.

A produtora comercial da Glamour, Leilani McQuay, foi diagnosticada com endometriose aos 19 anos, mas seus sintomas começaram no ensino médio. “Lembro-me de faltar à escola por causa da minha menstruação”, diz ela. “Eu me metia em problemas e me diziam que eu estava exagerando, ou que achavam que eu estava fazendo isso comigo mesma e me fazendo vomitar.”

“Com um dos meus namorados”, ela continua, “eu vomitei nele enquanto fazíamos sexo, o que é tão dolorosamente constrangedor até mesmo falar sobre isso. Mas eu não queria dizer a ele o quanto estava doendo.”

Experiências como essa, assim como pressões sociais que impedem as mulheres de terem conversas honestas com os homens sobre sexo e seu prazer, levaram Lailani a se perguntar: “Estou apenas sendo fraca? É assim que o sexo deveria ser?”

Yaël também se lembra de ter desafios semelhantes ao ter relações sexuais. “Tenho que fazer terapia porque o sexo tem sido doloroso desde que me tornei sexualmente ativa”, diz ela. “Choro, grito de dor e nunca me sinto segura ou confortável”.

A maioria das mulheres que entrevistei para essa matéria declarou ter tido experiências intensas e dolorosas durante o sexo com parceiros. Estudos indicam que mais da metade das pessoas com endometriose apresentam dispareunia, ou seja, dor vaginal, durante o sexo. Um estudo de 2020 no periódico Sexual Medicine reconhece que a dispareunia é um sintoma negligenciado da endometriose, ignorado principalmente por causa do “constrangimento e normalização por parte de médicos e pacientes”.

No caso de Leilani, além do sexo ser extremamente doloroso, ela também foi informada por profissionais médicos que engravidar poderia ser extremamente difícil. “Um médico me disse que eu seria infértil porque tenho endometriose”, conta. “Eu me lembro de pensar: ‘Ok, então eu simplesmente não vou ter filhos.

Quando você guarda vergonha por tanto tempo, e pensa, “Eu não sou boa o suficiente como mulher”, ou “Eu não sou capaz de dar isso ao meu parceiro, isso começa a causar muitas emoções dentro de você”.

“Eu nem pensava em filhos na época, mas depois de ter isso na cabeça, comecei a pensar que nem sequer queria ter filhos, nem gostava de crianças”, ela continua. “Lembro-me de passar os meus 20 anos pensando:” Eu nem quero filhos de qualquer maneira, não me importo. Apenas tentando ignorar e esquecer isso.”

E embora haja evidências que sugerem que a endometriose pode causar alguns desafios de infertilidade, estima-se que 60% a 70% das pessoas que vivem com endometriose podem engravidar naturalmente.

Para Leilani, agora com 29 anos, esse foi o caso. Ela e seu parceiro não estavam tentando ter um bebê, mas aconteceu com facilidade, e ela está grávida de quatro meses. Mas depois de anos ouvindo que era altamente improvável, isso veio com seus próprios desafios mentais separados: “Um dia, a vida simplesmente muda, e você fica tipo: ‘Ah, ok, eu vou ser mãe, e meu corpo vai mudar’”, ela diz. “Então, tenho lutado um pouco”.

A realidade é que a pesquisa sobre endometriose é severamente subfinanciada nos Estados Unidos. Em 2022, apenas US$ 16 milhões em financiamento foram alocados para endometriose pelos Institutos Nacionais de Saúde. E um relatório do McKinsey Health Institute de 2024 descobriu que 11 startups que tratam da disfunção erétil – junto com outras condições de saúde – arrecadaram mais de US$ 1,2 bilhão em um período de quatro anos, enquanto durante o mesmo período, oito startups que tratam da endometriose arrecadaram apenas US$ 44 milhões.

Em 2022, os legisladores introduziram pela primeira vez o Endometriosis CARE Act para “avançar na pesquisa, promover a defesa e fornecer suporte ao paciente com relação à endometriose”. Se aprovado, o plano “forneceria US$ 50 milhões anualmente para promover a pesquisa sobre endometriose e expandir o acesso ao tratamento”, conforme relatado pela deputada Nikema Williams (D-GA), que patrocinou o projeto de lei quando ele foi introduzido em 2024.

Em 2023, a primeira-dama Jill Biden lançou a Iniciativa da Casa Branca sobre Pesquisa em Saúde da Mulher, destacando as lacunas na pesquisa médica para endometriose e outras condições que afetam as mulheres.

Desde então, o governo Trump anunciou que está cortando o financiamento para despesas “indiretas” em pesquisa médica sob o NIH; pesquisadores médicos estão preocupados que esses cortes só aumentem as disparidades de saúde e acabem prejudicando os pacientes a longo prazo.

No momento, a saúde da mulher está sob ataque, desde proibições de aborto em quase metade dos estados dos EUA até cortes em subsídios federais para projetos erlaionado à diversidade e ideologia de gênero. A defesa de mais investigação e equidade na endometriose será uma batalha difícil. Mas não é impossível.

Organizações como a Endometriosis Foundation of America estão comprometidas em aumentar o reconhecimento da endometriose, defendendo histórias de pessoas que vivem com a doença e arrecadando dinheiro para pesquisas por meio de doações para aumentar diagnósticos e intervenções precoces. O seu trabalho também inclui educar profissionais médicos para identificar melhor os sintomas da endometriose e as muitas maneiras pelas quais ela pode se apresentar.

Como diz o Dr. Pinard, “Cada vez mais, estamos vendo especialistas em endometriose treinados em cirurgia minimamente invasiva para tratar e diagnosticar essa doença complexa. No entanto, é fundamental que os profissionais de saúde de todas as especialidades se familiarizem com os sintomas de endometriose apresentados, que podem se manifestar em diferentes sistemas orgânicos”.

Não deveria ser responsabilidade do paciente lutar para ser ouvido ou ter credibilidade sobre sua dor. Para Anna Leilani, Jade e Yaël e inúmeras outras, a endometriose continua sendo uma batalha para tratar e obter reconhecimento, mas elas se recusam a desistir. Refletindo sobre sua jornada, Anna diz: “Um dia você vai acordar e perceber: ‘Espera, não estou exausta. Não me sinto 100%, mas me sinto um pouco melhor. Temos de aproveitar essas pequenas vitórias”.

Matéria originalmente publicada na Glamour US