Autismo em mulheres: o que leva ao diagnóstico tardio e por que isso importa?

O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) — o guia padrão para condições de saúde mental — tem definido o autismo de formas diferentes ao longo dos anos. Enquanto a versão do DSM-IV, de 1994, listava cinco formas diferentes de autismo, incluindo uma categoria chamada Síndrome de Asperger, o DSM-5, publicado em 2013, unificou essas categorias sob um único termo: Transtorno do Espectro Autista (TEA), reconhecendo que o autismo pode variar amplamente em termos de gravidade, apresentação e sintomas.

O núcleo diagnóstico do autismo está ligado a diferenças na interação social e na comunicação, explica James McPartland, PhD, diretor da Clínica de Deficiências do Desenvolvimento de Yale e do Centro Yale para Saúde do Cérebro e da Mente, em entrevista à Self. O autismo também é um transtorno do desenvolvimento; para que um diagnóstico seja feito, essas diferenças precisam estar presentes "desde o início da história". Os sinais de autismo costumam aparecer durante a infância e a primeira infância, embora algumas diferenças mais sutis possam passar despercebidas nessa fase. A Academia Americana de Pediatria (AAP) recomenda que todas as crianças sejam avaliadas para TEA durante as consultas pediátricas de rotina aos 18 e 24 meses de idade.

Não há uma única causa conhecida para o autismo. Ao longo dos anos, especialistas descobriram que diferenças na estrutura ou função cerebral, variações e mutações genéticas e complicações médicas (como prematuridade extrema, falta de oxigenação ao nascer e certos problemas de saúde maternos) parecem desempenhar um papel. O fator genético, em particular, parece ser bastante forte: por exemplo, pesquisas indicam que em gêmeos idênticos, a chance de ambos terem autismo é de 98%; em gêmeos fraternos, essa taxa é de 53%.

Além disso, há uma probabilidade significativamente maior de uma criança ter autismo se um irmão mais velho já tiver sido diagnosticado—embora os números variem bastante, com pesquisas sugerindo que o risco pode ser entre 8 e 30 vezes maior. (Esses números são difíceis de definir com precisão, pois ter um primeiro filho com TEA pode influenciar os pais a não terem mais filhos.)

Uma área de pesquisa em crescimento investiga a interação entre fatores genéticos e ambientais — por exemplo, a combinação de uma predisposição genética com a exposição a um contaminante prejudicial ainda no útero. E quanto a uma possível ligação entre vacinas e autismo? "Muitas pesquisas descartaram a ideia de que algo em uma vacina possa causar autismo", afirma o Dr. McPartland. (Isso inclui qualquer vacina que contenha um ingrediente à base de mercúrio, segundo o Instituto Nacional de Ciências da Saúde Ambiental dos EUA.) "Estudos epidemiológicos robustos indicam que essa hipótese não procede."

O aumento das taxas de diagnóstico de autismo em mulheres adultas não reflete necessariamente mudanças na quantidade de pessoas que nascem com autismo; a explicação mais provável é que mais pessoas com autismo — incluindo adultos — estão sendo identificadas.

"Não acho que haja uma epidemia [de mulheres sendo diagnosticadas com autismo]", diz Catherine Lord, PhD, professora de psiquiatria na David Geffen School of Medicine da UCLA e co-desenvolvedora da ferramenta de avaliação conhecida como Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), em entrevista à Self.

"Acredito que estamos apenas ficando melhores em identificar as pessoas, e elas também estão buscando esse diagnóstico, algo que não fariam há 50 anos."

Megan Anna Neff, PsyD, psicóloga e fundadora da plataforma educacional Neurodivergent Insights, foi diagnosticada com autismo na vida adulta depois de buscar um diagnóstico para seu filho—um caminho comum, segundo ela. (É um tema frequentemente discutido no Reddit.)

Nos casos de autismo profundo — com deficiência intelectual severa ou ausência de fala, por exemplo — meninas podem ter uma probabilidade ligeiramente maior de atender aos critérios de diagnóstico. Mas, no outro extremo do espectro, ainda não há um grande entendimento sobre como o autismo pode se manifestar em mulheres. Por exemplo, meninas autistas tendem a ser mais verbais, explica Wendy Ross, MD, diretora do Jefferson’s Center for Autism and Neurodiversity e consultora da Autism Society, à Self. Isso pode, em última instância, influenciar se uma menina jovem se encaixa ou não no diagnóstico com base nas triagens padrão para o transtorno.

Muito antes do lançamento do ADOS-2 — a versão atualizada do ADOS, frequentemente considerada a ferramenta padrão-ouro para o diagnóstico de autismo—em 2001, "as ferramentas que usávamos não procuravam pessoas verbais", afirma a Dra. Ross. Além disso, também não eram projetadas para identificar meninas. "Meninos são mais comumente afetados por quase todos os transtornos do neurodesenvolvimento", diz a Dra. Lord. "As pessoas simplesmente tinham o preconceito de que [o autismo] não acontecia em meninas."

Além disso, a maioria das pesquisas médicas sobre autismo foi conduzida em crianças —especificamente em meninos brancos, ressalta a Dra. Ross. O TEA tem sido geralmente apresentado como quase quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas. Os meninos também podem exibir comportamentos mais evidentes e facilmente identificáveis como sinais de autismo, como agitar as mãos ou olhar para algo pelo canto do olho, diz a Dra. Lord.

Ainda assim, a falta de diagnóstico em mulheres autistas pode estar relacionada às normas e expectativas sociais, explica Maura Sullivan, CEO da The Arc of Massachusetts, uma organização que trabalha para melhorar a vida de pessoas com deficiências intelectuais, de desenvolvimento e autismo. "Desde cedo, ensinamos as meninas a mascarar comportamentos que não são considerados 'adequados'."

Está bem documentado que meninas com autismo — especialmente aquelas sem deficiências intelectuais graves e com habilidades verbais elevadas — têm maior probabilidade de aprender a mascarar — ou seja, observar uma situação e quase interpretar um papel, imitando os comportamentos de outras pessoas — e, por isso, podem acabar não sendo identificadas pelos profissionais de diagnóstico. Por conta da mascaração, a chamada teoria da mente—a capacidade de compreender as perspectivas dos outros—, que muitas vezes é prejudicada em pessoas autistas, pode ser ainda mais difícil de detectar em meninas, diz a Dra. Ross. (Dificuldades com teoria da mente podem se manifestar, por exemplo, na dificuldade de perceber que algo dito pode ter magoado alguém, mas entender a situação caso a pessoa explique exatamente o que aconteceu.)

Outros motivos pelos quais meninas podem ter passado despercebidas ao longo do tempo: mulheres têm maior probabilidade do que homens de desenvolver condições de saúde mental, como ansiedade ou depressão. Além disso, pessoas com autismo e uma condição concomitante, como ansiedade ou TDAH, podem ser mais propensas a receber esse último diagnóstico em vez do de autismo, simplesmente porque essas condições são mais amplamente compreendidas.

É claro que o aumento da conscientização também levou a mais avaliações de autismo e a mais diagnósticos de autismo em mulheres adultas. E, embora sempre existam exceções, as mulheres geralmente buscam diagnósticos e apoio médico com mais frequência do que os homens. Embora o diagnóstico de autismo possa trazer desafios, ele também é, sem dúvida, menos estigmatizado hoje em dia, com muitos grupos oferecendo comunidade e recursos. O simples fato de que as pessoas se sentem mais confortáveis para buscar e compartilhar um diagnóstico neurodivergente pode, por si só, contribuir para o aumento dos números.

Embora o autismo se manifeste de diversas formas — desde casos graves até diferenças que podem passar despercebidas —, a Dra. Neff afirma que há muitos pontos em comum nas experiências de mulheres autistas. Ficar sem diagnóstico por tanto tempo pode causar décadas de confusão e dificuldades para muitas pessoas com TEA, que não têm esse diagnóstico como referência para entender suas tendências comportamentais e interações sociais.

Para começar, muitas mulheres adultas com autismo dependem da previsibilidade e da rotina para se sentirem seguras. “Podemos sentir o que parece ser uma irritabilidade irracional quando os planos mudam”, diz ela. “Eu posso reprimir isso, ou, se for perceptível, pode ser visto como rigidez ou grosseria.” Muitas mulheres com autismo também têm um “histórico confuso em relação a amizades”, acrescenta — aquelas que terminaram de repente, sem que elas entendessem o motivo, ou um padrão no qual elas tenham apenas uma amizade próxima por vez.

A Dra. Neff conta que, antes de seu próprio diagnóstico, não sabia como interpretar suas sensibilidades sensoriais, algo comum no autismo. Ela sempre fazia compras no supermercado às 7h da manhã, assim que a loja abria, para evitar multidões — mas só depois do diagnóstico percebeu o impacto da sobrecarga sensorial em sua vida.

Ela explica que mascarar comportamentos, ensaiar conversas mentalmente, estudar como as pessoas se movimentam em espaços sociais e imitar suas ações são práticas exaustivas. “Exige muito esforço e parece uma grande atuação.”

Sem um diagnóstico, essas diferenças podem ser vistas como traços de personalidade. “Até termos a lente certa para nos enxergar, é muito difícil nos livrarmos de muitos desses rótulos”, diz ela. Nesse sentido, mulheres autistas frequentemente enfrentam desafios únicos no sistema de saúde, incluindo taxas mais altas de ansiedade, depressão, transtornos alimentares e até suicídio, além de diagnósticos tardios e uma falta geral de compreensão sobre suas necessidades. Essas barreiras contribuem para desigualdades na saúde, como cuidados inadequados e condições médicas não tratadas.

Está claro que o autismo pode ser subdiagnosticado em mulheres e que a condição pode se manifestar de maneira diferente nelas. No entanto, não há um exame médico padronizado, como um exame de sangue, para diagnosticar o transtorno, tornando o processo nem sempre simples — especialmente para um adulto. A Dra. Lord observa que, embora o ADOS-2 tenha sido adaptado para uso em adultos, ele nunca foi originalmente projetado para alguém que busca um diagnóstico pela primeira vez na idade adulta.

Além disso, há muita desinformação por aí: por exemplo, embora a hashtag #autism tenha cerca de 11,5 bilhões de visualizações no TikTok, apenas cerca de um quarto das informações compartilhadas sobre o tema é precisa, segundo um estudo publicado no The Journal of Autism and Developmental Disorders.

“Existem diferentes tipos de especialização no diagnóstico do autismo e diversos instrumentos que podem ser utilizados”, acrescenta o Dr. McPartland. Ele explica que os critérios mais flexíveis podem envolver simplesmente ir a um consultório clínico e receber um diagnóstico, enquanto os mais rigorosos podem incluir uma entrevista clínica padronizada, uma entrevista com um cuidador e outros exames.

“Todos esses métodos são projetados para estar em conformidade com o DSM-5.” No entanto, essa variação pode significar que o TEA pode estar sendo superdiagnosticado ou diagnosticado erroneamente em algumas situações, e subdiagnosticado em outras. Um estudo publicado no ano passado descobriu que cerca de metade das crianças diagnosticadas com autismo em um ambiente comunitário (como um consultório médico) não atendia aos critérios diagnósticos segundo um consenso de especialistas. Esse dado é relevante porque sugere um descompasso entre a forma como o autismo está sendo diagnosticado na prática e como deveria ser feito segundo os protocolos oficiais, explica o Dr. McPartland, “reconhecendo que algumas dessas ferramentas ‘oficiais’ podem refletir os vieses de gênero descritos na literatura”.

De forma geral, o Dr. McPartland afirma que há um reconhecimento crescente da necessidade de avaliar o autismo de diferentes formas para identificá-lo em meninas e que o diagnóstico não deve ser feito “no vácuo”. Diferenças de gênero, ambiente, histórico do paciente e entrevistas com cuidadores devem ser levados em consideração, assim como a avaliação de um clínico com profundo conhecimento sobre desenvolvimento infantil e autismo.

A Dra. Ross afirma que complementa as triagens para autismo com sua própria experiência clínica e com os relatos de mulheres autistas. “Apenas com tempo e experiência me tornei melhor [em diagnosticar meninas]”, diz. “Tenho certeza de que, olhando para trás, perdi alguns casos inicialmente porque as ferramentas que nos foram dadas foram testadas e padronizadas para meninos.”

O diagnóstico de autismo geralmente é feito por um psiquiatra, psicólogo ou neuropsicólogo especializado em TEA. Se você está buscando uma avaliação e não sabe por onde começar, consulte seu médico de atenção primária, que poderá encaminhá-lo a um desses especialistas. O Dr. McPartland também recomenda procurar um centro de pesquisa em autismo para obter um diagnóstico mais preciso. Isso garante acesso a médicos especializados no transtorno e no desenvolvimento infantil, que compreendem como as características do autismo podem se manifestar de maneira diferente entre os sexos.

Isso é essencial — especialmente porque um diagnóstico adequado pode ajudar uma pessoa a entender melhor suas necessidades, reconhecer seus limites de energia, contextualizar desafios do passado e, por fim, compreender melhor a si mesma, afirma a Dra. Neff. “Para mim, receber um diagnóstico de autismo foi o que finalmente me permitiu desenvolver autocompaixão.”

* Essa matéria foi publicada originalmente em Self e traduzida pela jornalista Malu Pinheiro para melhor compreensão

Quer saber tudo o que rola de mais quente na beleza, na moda, no entretenimento e na cultura sem precisar se mexer? Conheça e siga o novo canal da Glamour no WhatsApp.